sclerosi multipla

Impariamo a conoscere la sclerosi multipla, una delle malattie degenerative che solo in Italia colpisce 75 mila persone.
Ma, avete mai pensato alle difficoltà che una mamma affetta da sclerosi multipla può riscontrare?

Sclerosi Multipla: cos’è e primi sintomi

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.
Non è una malattia contagiosa e nemmeno mortale ma causa gravi sofferenze.
Le persone affette da sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità della vita, nonostante sia caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccando il sistema nervoso centrale, rende autoimmuni.
I sintomi comuni sono:

  • fatica, mancanza di energie;
  • disturbi visivi, quindi neurite ottica, oscillazione ritmica o sdoppiamento della visione;
  • calo delle sensibilità, ridotta sensibilità al tatto, caldo o freddo;
  • stitichezza o difficoltà a trattenere feci e gas;
  • incontinenza;
  • disturbi cognitivi;
  • dolori lancinanti, cronici, bruciori e fitte;
  • disturbi sessuali;
  • spasticità;
  • depressione;
  • disturbi di coordinamento;
  • disturbi del linguaggio

Oltre a questi sintomi ce ne sono molti altri che possono incombere subito o dopo anni.
Proprio per questo è importante informarsi e mettersi in contatto con diversi professionisti dei centri clinici.

Ma provate ad immaginare una mamma che deve affrontare le sfide di ogni giorno e la sclerosi multipla. Che sentimenti prova, cosa sente e cosa vede nel suo futuro? Tutte le mamme vivono con la paura che possa succedere qualcosa ai propri figli, ma pensate chi è affetto da questa malattia.

Le parole di una mamma

Noi di MammeinTilt, molto tempo fa abbiamo conosciuto Mamma Silvia. Una donna forte e che non ha rinunciato a vivere la sua vita. Silvia è la creatrice di NinaPois, i famosissimi Kit creativi per bambini. Una donna che è riuscita a reinventarsi grazie anche a questa attività. Le abbiamo fatto alcune domande per capire bene come si vive con la sclerosi multipla, come ci si sente dopo aver scoperto la diagnosi e cosa cambia.
La sua risposta ci ha commosse.

La mia vita con la sclerosi multipla

Questa è la risposta che ci h dato Silvia.
“Il percorso di diagnosi verso la malattia è stato lungo e tortuoso, ci sono voluti anni, lunghissimi anni per arrivare a dare un nome alla mia malattia: sclerosi multipla.
Credo nel destino e di come combini perfettamente ogni cosa.
Il destino ha deciso che la mia diagnosi sarebbe stata solo quest anno, quella definitiva.
Mi ha lasciato spazio per avere due figli meravigliosi, per fare esperienze stupende e per intraprendere un percorso lavorativo che mi sta dando grandi soddisfazioni e opportunità.
Sono certa che se la diagnosi fosse arrivata prima non avrei avuto il coraggio di affrontare tutti questo.
È una malattia imprevedibile e per questo genera molto sconforto e smarrimento, ma amo troppo la vita e mai come ora voglio rinunciare a godermela.
In cuor mio sono sempre stata una GUERRIERA.
Inizialmente non mi è stata prescritta alcuna terapia, poiché le ricadute causate dalla malattia erano distanti tra loro. Attualmente sono un attesa di decidere quali terapie di primo livello iniziare; esattamente il 6 ottobre avrò il colloquio con il medico del centro dal quale sono seguita, visto che le ricadute hanno iniziato a essere più ravvicinate tra loro .
Ma tralasciando gli aspetti tecnici che una malattia comporta sulla qualità di vita di una persona, l’impegno mentale è sempre costante tra visite, controlli, sintomi ricadute, effetti collaterali dei farmaci…
Ci sono aspetti psicologici che fanno a pugni ogni giorno con la realtà.
Sono una giovane mamma e mai avrei voluto questo per i miei figli.
Vedere loro soffrire insieme a me è qualcosa che io, come madre fatico ad accettare.
Sapere che mia figlia chiede a tutti perché sto sempre male, venirmi incontro piangendo perché lei vorrebbe non stessi mai male.
Fa male, fa tanto male al mio cuore.
Ma c’è una cosa che noi donne e mamme sappiamo fare molto bene.
Superare ogni ostacolo, arrivare sempre uno scalino più in alto, laddove ci eravamo prefissate di arrivare. Raggiungere la nostra felicità e il massimo della nostra bellezza, proprio quando meno ce lo aspettavamo.
Amo troppo la vita e non permetterò mai che la malattia si prenda la serenità e l’entusiasmo con il quale voglio viverla.
Voglio raccontare e trasmettere a gran voce che con la Sclerosi multipla si può vivere felici, aldilà dei pregiudizi e delle difficoltà.
È solo una questione di scelte, di come noi decidiamo di affrontarla.
Senza di lei non sarei stata in grado di apprezzare tutto quello che ho, così intensamente. Per questo, per me non è solo una malattia ma una seconda opportunità.”

E noi di MammeinTilt ti auguriamo di vivere sempre sorridendo, di essere felice e di non abbatterti mai. La sclerosi multipla non prenderà mai il tuo animo buono, nè i tuoi sorrisi radiosi.

Grazie Silvia.
SIAMO FIERE DI AVERTI NELLA NOSTRA VITA.

Scritto da:

MammeinTilt

Siamo accoppiatrici professioniste di calzini, detector di oggetti smarriti, campionesse mondiali di occhiatacce.